Ehlers-Danlos syndrom (EDS)
Så länge jag kan minnas har jag tyckt det varit kul att "skryta" om att jag är vig, är inget jag har lagt större vikt vid varför jag är det.
Sen lågstadiet har jag haft problem med knäna och i 7an hoppade ena ur led. Fick då höra av sjukgymnasten att det var nåt medfött fel på knäna och det jag kunde göra var att träna musklerna kring knäskålarna så dom hålls bättre på plats. Efter det så har knäna krånglat ännu mer o ibland har det knät hoppat lite ur led så jag fått tryckt tillbaka det eller så har det "vrickats till" (hoppad ur en bit o tillbaka) o det gör så jävla ont. Efter det hoppade ur led så har knäna varit väldigt känsliga, ingen får röra dom o vintern har varit ett helvete för att det är halt. Jag har svurit oändligt mkt över dessa knän o många gånger brustit ut i gråt för jag blivit så utmattad av ansträngningarna.
Vid varje tandläkarbesök har jag mer eller mindre fått utskällning för att jag inte sköter tandköttet eftersom jag blöder så när dom är där o petar. Jag har sagt att jag borstar noga o använder tandtråd, men dom har bara sagt att jag slarvar o jag blivit ledsen för att jag har verkligen kämpat :/
Jag har i alla år som vuxen haft lätt för att blöda näsblod, men det har kommit i samma veva som jag sovit dåligt så inget jag tänkt så mkt på.
Jag har alltid varit väldigt trött o det har blivit värre o värre. Har tagit blodprov för att se om jag haft brist på nåt, men det har jag inte haft. Då har jag tänkt att jag måste ha sovit dåligt.
För ca 5 år blev jag dålig i magen, diarré. Först tänkte jag att jag ätit nåt dåligt så att det skulle gå över. När det hade gått några veckor utan att det blivit bättre så blev jag orolig o deprimerad. Jag stängde in mig o vågade knappt gå ut. Tillslut kom jag iväg till läkare o gick igenom många olika prov som inte visade nåt. Bråkade vidare i några år o fick göra gastroskopi som heller inte visade nåt. Tillslut sa läkarna att jag hade IBS.
Mediciner jag har tagit har inte funkat eller så har jag överreagerat på det o jag har inte fattat varför.
Jag har i minst 10 år haft ont i leder o rygg. Först var det inget man lade större vikt vid, ryggen var ju pga jobb o ledvärken skulle ju gå över. Allt har blivit värre med åren. När jag börjat fundera över lederna o kommit in på reumatism eller nåt (eftersom det finns i familjen) så har läkare bara fnyst åt mig att jag inte kan ha det. Det längsta dom har gått är att ta blodprover som inte visat nåt. Innan sommaren nu så fick jag faktiskt komma iväg på vanlig röntgen, men den visade ju ingenting. För ca 1 år sen kom jag till en ny läkare som talade om för mig att smärtan i lederna var inbillning för att jag va deprimerad.
Värken i leder o rygg har blivit värre o värre med åren, så illa att jag vaknar flera ggr per natt för att jag har ont.
Man blir så fruktansvärt frustrerad, ledsen, arg o utmattad för att ingen lyssnar eller tror på en. Att få bråka sig fram i så många år för man vet att nåt är fel. Idag är jag otroligt glad för att jag är så jävla envis som jag är! I onsdags fick jag äntligen träffa en neurolog. Han var helt underbar! Han frågade massa saker o klämde, kände o kolla. Sen säger han att jag har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) av överrörlighetstyp. Vad innebär detta då? I mitt fall fick jag förklaring på så mycket. Varför mina knän krångla, varför jag va vig, varför jag blöder så lätt, varför min mage krånglar, varför jag reagerar som jag gör eller inte alls på medicin, varför jag är så trött och framförallt varför jag har så ont i leder o rygg. Vad händer nu? Well, det finns inte så mycket att göra tyvärr :/ Denna sjukdom får jag leva med hela mitt liv och får ta värktabletter när jag behöver o hoppas på att dom funkar något :S
Vill ni läsa mer om EDS så googla på det eller läs lite översiktligt om det här:
https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom
Så jag är inte inbillningssjuk o jag klagar & gnäller inte för att det är kul utan för att jag har ont!
